LINEBURG


<< Пред. стр.

страница 10
(всего 13)

ОГЛАВЛЕНИЕ

След. стр. >>




3. Принцип сохранности информационного самоопределения личности.
4. Принцип сохранности равенства относительно генетических условий.




Четыре принципа отношения к генофонду человека:

1. Принцип сохранности генетических условий зарождения жизни.
Если исходить из принципа уважения субъекта и индивидуального генома, то тогда кажется, что оределённые манипуляции генома, которые определяют генетические условия зарождения жизни, исключают или значительно тормозят самостоятельное жизненное целеполагание личности, которое ему предписано его достоинством. Такие манипуляции подчиняют возникновение и становление индивидуума исключительно гетерономным целям. Они должны быть отвергнуты категорически. Особенно это касается
?

?

?
образования гибридов или культивирования определённого человеческого типа посредством генетических вмешательств;
любой формы евгеники, которая ставит вмешательство в индивидуальный генофонд на службу улучшения генотипа;
случаев клонирования: при этом не тот факт имеет значение, что выращенный человек имеет тот же геном, что и донор, а тот факт, который запрещает клонирование человека, так как индивидуальность и идентичность человека не заложены в его генофонде.
Проблема клонирования человека заключается ещё и в том, что человек производится как нечто, не являющееся им самим, и что ему навязывается генетическое тождество с другим человеком.



2. Принцип сохранности генетических условий свободного развития личностных качеств.
Второй принцип вытекает из уважения субъекта и индивидуального генома. Соответственно этому принципу необходимо защитить генетические условия развития личностного бытия, поскольку они определяют основывающееся на достоинстве самоопределение личности, и право на развитие личностных качеств. Свободное развитие личности будет нарушено или поставлено под угрозу:
?










?
в случае проведения соматической гентерапии, если генетическое вмешательство в клетку человека приведёт к изменению личностных качеств или к изменению естественного поведения личности относительно её эмоциональной сферы, настроения, коммуникативных способностей и интеллектуальной сферы. А также если это отрицательно повлияет на "нормальные" жизненные условия личности. Соматическая гентерапия только тогда будет оправдана, если она (1) проводится под достаточно чётким терапевтическом наблюдением, (2) если тщательно взвешиваются все прямые и побочные последствия, (3) если строго соблюдается добровольное согласие пациента, (4) полная откровенность, (5) если гарантируется привлечение всех предполагаемых и даже долгосрочных мероприятий, (6) принцип "не навреди", (7) принцип соразмерности, (8) исключение эффекта воздействия на зародыш. (см. ниже)
Свободное развитие личностных качеств также будет подвергаться опасности, если осуществлять вмешательство с целью манипуляций с совокупностью первоначальных признаков, определяющих возникновение человеческой личности. Здесь можно говорить о нарушении принципа случайности, из которого вытекает право на естественное развитие и необладание первоначальной заданностью.
При этом тот факт, что первоначальная заданность индивидуального генома абсолютно случайна в смысле естественного зарождения и развития и что она обязана своим возникновением более или менее случайному выбору партнёров, в связи со всем вышесказанным, является аргументом против вмешательства вовсе не






-

-
потому что " естественное становление личности" как таковое достойно особого внимания,
а потому что альтернатива этому естественному становлению личности заключается в спланированном заранее вмешательстве извне, в манипуляциях и представляют собой кем-то предопределённые ограничения пространства предрасположенностей субъекта. В этом смысле "случай" гарантирует в более полной мере самоопределение личности, чем её "изготовление" с помощью инструментов, которые могут нанести вред.

?
Генетическое вмешательство становится опасным - особенно в случае зародышевой терапии - под углом зрения вышеназванного критерия, так как его последствия проявляются только в жизни будущих поколений. При этом нарушается не только право человека на самоопределение, но и право "на естественное развитие собственного зародыша." Зародышевая терапия ещё и потому неприемлема, что она не может обойтись без исследования эмбриона, чрезвычайно опасного для него, что в соответствии с законом охраны эмбриона запрещено законом. Как показывает всестороннее и принципиальное изучение последствий вмешательства в клетку тела и зародышевую клетку с точки зрения этики, критерий развития личностных качеств в случае его распространение на будущие поколения приобретает новое качество.

3. Принцип сохранности информационного самоопределения личности.
Со вторым принципом, направленным на самоопределение и свободное развитие личности, тесно связан третий принцип, который призван защитить информационное самоопределение личности с точки зрения диагностической гумангенетики.
Этот принцип вытекает из учёта права человека на знание или незнание своего индивидуального генетического фонда. Если вспомнить о том, какие страшные последствия как для психической стабильности, Я-образа и построения собственной жизни, так и для социальных и профессиональных отношений в деятельностном пространстве личности могут иметь сведения о генетической конституции человека, то решение о " прозрачности" рассматриваемого субъекта должно принадлежать ему самому. Человек не должен быть "стеклянным". Принцип сохранности информационного самоопределения категорически запрещает:
-
любой диагностический анализ индивидуального генетического фонда человека без его на это согласия;
-
любые навязанные субъекту объяснения, противоречащие праву на незнание;
-
любые нарушения права индивидуума на неразглашение данных, полученных в процессе гендиагностики.

4. Принцип сохранности равенства в отношении условий работы с генофондом.
Четвёртый принцип отношения к генофонду человека вбирает в себя все три описанные принципа и охраняемые ими ценности - самостоятельное целеполагание, самоопределение и свободное развитие личностных качеств, право на естественное развитие и необладание происхождением, право на информационное самоопределение. Так как если достоинство человека рассматривать под углом зрения равенства в обладании эти достоинством, то тогда категорически запрещается любая дискриминация и любое особое выделение какого бы то ни было индивидуума, носителя определённых генетических свойств. И так как жизнь - это непреложный базис раскрытия всех личностных качеств человека в первоначальном единстве с его физической природой, то категорически запрещается, независимо от индивидуального генетического фонда любое суждение о конкретной жизни как "имеющую ценность" или "не имеющую ценность", точно так же как любая вытекающая отсюда селекция, будь то "in vitro", in utero" или после рождения. Нарушение этого принципа и тогда имеет место, когда требуется исследование генетического фонда для заключения договора о медицинском страховании. Следствием




этого явилось бы выхолащивание принципа солидарности, а также разрушением социальной системы страхования вообще.


4.3.3. Этические проблемы прентальной диагностики - основные спорные

вопросы.

1) Взаимосвязь генетических предрасположенностей и фенотипичными проявлениями.

Вследствие разгадки генетического кода современная микробиология получила возможность на уровне ДНК описать расположение генов, которое определяет моногенно или во взаимодействии с другими генами и со средой в ходе онтогенеза или жизни формирование тех или иных качественных признаков человека. При этом оказалось, что генетические признаки, характерные для генома определённого индивидуума, способствуют формированию индивидуальных признаков и качеств в большинстве случаев многофакторным путём.

В довольно значительном количестве случаев генетические отклонения в моногенном протекании - обязательно или факультативно, непосредственно в течение жизни человека - ведут к определённому фенотипично проявляющемуся признаку. Это проявляется, как правило, в определённо фенотипично проявляющихся дефектах. Таким
Причина болезни на генетическом уровне



моногенно полигенно
образом становится ясно, что определённые генетические предрасположенности моногенно и независимо от фактора среды приводят к фенотипично проявляющимся признакам (как например, группа крови) или заболеваниям. При этом следует отличать те заболевания, которые проявляются уже на ранних стадиях постнатального развития - такие как кистозные фиброзы, серповидно-клеточная немия, гемофилия и фенилкетонурия, от заболеваний, которые проявляются в более поздний период жизни: хорея, заболевания почек, миотонная дистрофия или мышечная дистрофия Беккера. Следующая группа моногенно унаследованных предрасположенностей ведёт необязательным образом и при неблагоприятных условиях к формированию соответствующего фенотипа в силу их выраженной зависимости от среды, как например, лактозная недостаточность. Из доминантных признаков следует назвать рециссивные признаки, которые могут привести к соответствующему заболеванию только лишь в последующих поколениях и при определённых условиях.

Несмотря на большое число иных заболеваний однако, говоря о наследственных заболеваниях, мы в первую очередь имеем в виду заболевания, обусловленные полигенным или мультифакторным характером генотипа. Это такие заболевания как сердечнососудистые заболевания, высокое кровяное давление, заболевания коронарных сосудов, диабет, гастриты, предположительно также гипертония, аллергия, эпилепсия, психозы. Менее вероятные фенотипичные проявления этих заболеваний основываются на взаимодействии генетических и известных или ещё неизвестных экзогенных факторов. Эти факты, а также высокая вариативность фенотипа служат причиной того, почему невозможно в самом широком смысле по сравнению с моногенно обусловленными заболеваниями в последнем случае точно предсказать границы риска.

2) Рамочные условия проведения пренатальной диагностики (= ПД)

В настоящее время в германии ещё нет законного регулирования применения гумангенетики, но в различных законодательствах затрагиваются те или иные вопросы, связанные с этой проблематикой. Так например, в законодательстве о прерывании бере-



менности (ПБ, §§ 218 - 219d гос. зак-ва) и в "Законе об охране эмбриона" от 24 Окт. 1990г. Вступивший в силу 1 июля 1990 г. "Закон о регулировании вопросов генной инженерии" не содержит правил, непосредственно относящихся к гумангенетике. Бундестаг, федеральные министерства и некоторые федеральные земли учредили многочисленные комиссии, которые занимаются подготовкой законодательства по вопросам гумангенетики. Наряду с этим существует ряд актуальных профессионально-этических рекомендаций.

В Германии ежегодно проводятся от 80 до 100 тысяч консультаций по генетическим проблемам (= ГС) кафедрами гумангенетики университетов, детскими клиниками, а также официально допущенными частнопрактикующими врачами. И эта тенденция растёт. Практикующие врачи обязаны иметь дополнительное свидетельство по медицинской генетике. Все действия, связанные с генетическими консультациями или пренатальной диагностикой требует предварительной беседы с врачом. (см. закон об охране эмбриона, §§ 9-11; ESA 90-93).

Каждый человек может добровольно получить генетическую консультацию. Чаще всего (80%) это родители, имеющие больного ребёнка и обеспокоенные судьбой последующих детей.

Показания для генетической консультации имеются, если
Задачей консультанта является дать обратившемуся к нему человеку всю необходимую информацию для того, чтобы он сам принял решение, обычно в целях планирования семьи. Консультации придерживаются обычно правила " непрямых советов". В первую очередь учитывается семейные и социальные отношения пациента, а также система их религиозных и этических ценностей. Однако не совсем ясно, по каким критериям консультант должен дать совет за или против беременности. Но следует констатировать, что врач-консультант указывает на то, что и ребёнок-инвалид имеет право на жизнь. Установки в смысле евгеники здесь недопустимы. Вся информация о генетических признаках подвержена врачебной тайне. (§ 203, гос. законодат-ва). Консультация должна соблюдать "Право на информационное самоопределение".

-


-

-

-


-

-


-




-
один из партнёров страдает наследственным заболеванием или у него такое заболевание предполагается,
такое заболевание имеется или предполагается у родственников,
консультирующиеся состоят в родственных отношениях,
они уже имеют ребёнка, который вероятно страдает наследственным заболеванием,
у матери уже были выкидыши по неизвестным причинам,
на зародышевые клетки родителей было оказано воздействие облучением или какими-либо мутагенными веществами,
во время беременности мать перенесла инфекционные заболевания, употребляла отрицательно действующие на плод медикаменты или подвергалась облучению,
возраст свыше 35 лет, причём ограничения по возрасту различные консультации устанавливают по-разному.

ПД должна проводиться только после тщательного обследования специалистами. ПД с целью выбора пола ребёнка запрещена § 3 закона об охране эмбриона. Она разрешена только в тех случаях, "когда ребёнка необходимо оградить от мышечной дистрофии или подобных тяжело протекающих заболеваний." (стр. 93)
Статистика:

В 1985 г. было проведено 22508 ПД для определения хромосомных аномалий.

Показания для этого:
73,9% возраст матери более 35 лет,
5,4% возраст отца более 40 лет,
7,4% риск повторного рождения больного ребёнка,
0,3% X-хроиосомные заболевания,
2,3% иные наследственные заболевания и
10,7% страх завести ребёнка без медицинских рекомендаций (1986 г. - уже 18,24%)
В 3% всех исследованных случаях у плода выявляются тяжёлые генетические заболевания.






Показания для проведения ПД по своей сути соответствуют показаниям для проведения ГК. Сюда относятся также случаи, когда обследование беременной женщины показывает высокое содержание альфа-фетопротеина в крови, что указывает на возможность родить больного ребёнка.

3) Реакция общественноси: ожидания и опасения.


?

?

?

?

Генетический детерминизм

Желание иметь "безупречного" ребёнка

Взгляд на прерывание беременности как на терапию
Ожидание социальных перемен

Новые открытия молекулярной биологии относительно генетических предрасположенностей и фенотипичных проявлений и связанные с ними возможности ПД вызвали у общественности ожидания и опасения этического характера.

?





?







?







?

Во-первых, следует назвать тенденцию к пониманию связи между генетической предрасположенностью и фенотипичными признаками заболеваний в плане детерминизма, а также к идентификации известных признаков заболевания с предрасположенностью к заболеванию и соотнести их с жизнедеятельностью генов. Однако тем самым ориенированность на понятие "здоровье" подменяется ориентированностью на понятие "генетическая норма".
Во-вторых, следует назвать возможности, которые открывает перед некоторыми родителями знание генетических предрасположенностей к заболеваиям ребёнка ещё до его рождения. Это может вызвать у них желание избавиться от одного ребёнка и дать возможность родиться другому, у которого отсутствуют эти предрасположенности, что объясняется желанием иметь "безупречного ребёнка". И как только индивидуальное стремление к таким гарантиям совпадёт с общественным, ориентированным на понятие "здоровье" мнением, то тогда может возникнуть тенденция к вмешательству в генофонд, нацеленному на евгенику.
Кроме того, тот факт, что установленное в результате пренатальной диагностики моногенное наследственное заболевание невозможно устранить ничем, кроме прерывания беременности, то это может привести к отождествлению прерывания беременности с терапией. Решение о прерывании или продолжении беременности зависит при этом от того в какой степени будет задето здоровье либо матери, либо ребёнка. Возникает опасение, что генетическая предрасположенность может стать непосредственным показателем качества жизни и тем самым критерием для селекции человека.
А если в результате пренатального диагноза, который отождествляется с терапевтическим прерыванием беременности, возникнет впечатление, что генетически обусловленное заболевание как и любое заболевание можно в принципе избежать, то это неизбежно приведёт к тому, что за инвалидность ребёнка вину будут нести родители, а это может вызвать определённое общественное давление на них. Но если инвалидность рассматривать в плане понятия генетической аномалии и привлечь категорию "полноценной жизни", то следует опасаться того, что прежняя позиция относительно инвалидов и их родителей изменится в направлении стигматизации (поисков улучшения).




Учитывая эти опасения, можно не удивляться, почему применение генной инженерии к человеку с самого начала вызвало широкое обсуждение её положительных и отрицательных моментов и привлекло к этому обсуждению не только специалистов в области медицины, юриспруденции, философии и теологии, но также почти все общественные объединения (партии, церкви, профсоюзы, иные союзы и.т.п.) Не в последнюю очередь общественный интерес коснулся вопросов евгеники и автоназии, на которые общественность вследствие пережитого во времена нацизма реагирует крайне болезненно.

Даже если будет достигнуто согласие в том, что ранняя диагностика тяжёлых наследственных заболеваний возможна и необходима для избежания риска этих заболеваний и даже если будет указано на то, что с этической точки зрения не использовать этот шанс никак не оправдано, всё равно появится ряд проблем, которые вытекают из применения ПД и в первую очередь из целей её применения. Если попытаться соотнести эти дебаты с имеющимися более или менее регулирующими эти вопросы документами (законами, руководствами, сообщениями специальных комиссий, рабочими планами профессиональных объединений и иных корпораций, с позицией союзов инвалидов, а также партий, церквей и иных представительных общественных объединений), которые появились примерно до 1992/1993 годов, то тогда в поле нашего зрения попадают следующие шесть блоков проблем:


А.


Б.

В.

Г.

Д.

Е.
отождествление пренатальной диагностики (ПД) и "терапевтическим прерыванием беременности" (ПБ),

зависимость принятия обществом инвалидов от пренатальной диагностики,

опасность возрождения евгеники и селекции человека,

возможность изменения понятий здоровье/болезнь и инвалидность,

возможность изменения рамочных условий врачебных действий,

основное положение этики: принцип уважения достоинства человека.





А.
Пренатальная диагностика (ПД) и "терапевтическое прерывание
беременности".


Положительно то, что ПД

ПД отклоняется в следующих случаях:
?
?
?
?
?

может воспрепятствовать избавиться от здорового ребёнка вследствие контрольных мероприятий,

повышает вероятность сохранности жизни и здоровья,

даёт возможность устранить генетический дефект на ранней стадии развития плода,

может подготовить родителей к принятию решения о сохранении жизни ребёнка с полной ответственностью,

позволяет врачам и родителям совместно обсудить и осознать всю тяжесть обнаруженных аномалий, опираясь на медицинские данные.
?


?


?
если какое бы то ни было лечение нецелесообразно, а может помочь лишь прерывание беременности,
если показатели автоматически приводят к прерыванию беременности и тем самым снимается необходимость принятия решения о сохранении жизни ребёнка,
если следствием этого является устранение не болезни, а больного.
Возникают следующие опасения:
Чтобы избежать этих проблем, нужно учитывать следующее:
?

?



?

?

?




?



обострение проблемы абортов в случае зарождения ребёнка - инвалида,
"отсасывающее действие" § 218, т.к. "тяжесть" и "переживания" родителей как показателей зависят от общественного мнения,
соотнесение ПД с "вторичной превентацией" генетических аномалий,
всё возрастающая относительность права на жизнь детей-инвалидов,
перенос решения за сохранение беременности на вторую треть беременности, что ведёт к созданию "искусственной ситуации принятия решения",
когда говорят о переживаниях, больше уже не исходят из ситуации матери, а из субъективных страданий ребёнка, так что решение в пользу ПБ попадает в сферу "превентивной евгеники сострадания".
?

?
?




?

?
родители не несут генетической ответственности перед детьми,
пробная беременность недопустима,
болезнь не является основанием для умерщвления, а здоровье не есть масштаб ценности человеческой жизни. Охрана жизни человека не должна допускать никаких градаций по критерию "качества,
непременное избежание страданий не может являться самоцелью,
ПД не может стать рутинным мероприятием в рамках предварительного исследования беременности для предоставления возможности какого бы то ни было выбора.





Б. Зависимость принятия обществом инвалидов от пренатальной диагностики.

Имеются опасения, что возможности ПД по раннему определению наследственных отклонений и автоматизм диагноза, а также "терапевтическое прерывание беременности" (ПБ), могут оказать влияние на принятие инвалидов обществом и обусловить возрождение евгеники и селекции человека:


Положительный смысл имеет то, что

С точки зрения этики является сомнительным, что
?


?






?


ПД успокаивает тех родителей, которые сильно беспокоятся за судьбу своего ребёнка ещё до его рождения, и ПД таким образом является оправданной, если нет другого способа успокоить будущую мать,
так же как и при профилактике болезни с помощью прививки заболевшие не подвергаются дискриминации, и
плохое отношение к инвалидам не может быть оправдано тем, что во-время не использованы благоприятные возможности.

?


?





?



?



?
доказанная пренатальной диагностикой необходимость прерывания беременности является выражением общественного настроя, и ПБ предпринимается в пользу одного члена общества, что является как бы увеличением общей суммы счастья для всего общества.
якобы изменившийся менталитет направит понимание страданий и переживаний человека в сторону отклонения от "нормальной" жизни и мерой ценностей сделает жизненный план, ориентированный на достижение счастья,
общество придаст страданиям инвалидов статус болезни,
долг поддержания здоровья может привести к тому, что общество будет для этого предпринимать превентивные меры насильственным образом,
в связи с быстрым принятия мер без риска для жизни снижается среднестатистический риск рождения детей- инвалидов.
Вероятными последствиями ПД может быть то, что
В этой связи однако возникают следующие соображения:
?



<< Пред. стр.

страница 10
(всего 13)

ОГЛАВЛЕНИЕ

След. стр. >>

Copyright © Design by: Sunlight webdesign